les enfants de la lune visitent la Salamandre |
Si vous n'y êtes pas allé aujourd'hui, n'hésitez pas à bousculer votre emploi du temps pour aller à la Grotte de la Salamandre. Pour la visiter, bien sûr, mais aussi pour assister aux animations de cirque prévues vers 15h, dans le cadre de ce week-end spécial dédié aux "enfants de la Lune"!
photos Midi Libre |
Les enfants de la lune : " Un curieux nom mais qui définit bien le mal dont souffrent ces enfants, Xeroderma Pigmentosum. Une maladie génétique qui fait que, dès le plus jeune âge, ils doivent absolument être protégés de tout rayonnement UV, sous peine de déclencher rapidement des cancers de la peau. Une contrainte pas simple à prendre en compte au quotidien, même si, depuis un an, un masque protecteur ventilé anti-UV leur permet une complète autonomie. Vincent explique ne s’en servir que pour les courts moments où il s’expose à la lumière du jour. Ce samedi, il a savouré sa journée. "C’est un vrai plaisir. Il y a peu d’occasions pour nous de sortir facilement à l’extérieur. Alors, on en profite au maximum !" (texteMidi Libre)
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